"Harminc évvel ezelőtt, egy szeptemberi éjszaka arra ébredtem, hogy viszket a könyököm. Annak ellenére, hogy a viszketést éreztem, azt már nem, hogy vakarom."
Szklerózis multiplex? SM? Az valami betegség? Nincsen magyar neve? Elsorvadnak az izmok, ha korán felismerik, gyógyítható… Nem gyógyítható, és az agy sorvad el…- ezeket a válaszokat kaptam, amikor ismerőseimet arról kérdeztem, tudják-e, hogy mi az a szklerózis multiplex.
Úgy gondoltam, legjobb, ha barátaim nem tőlem, hanem egy érintettől tudják meg, valójában mi is ez a kór, és hogyan élnek az SM-es emberek, több mint tízezren, köztünk.
- Harminc évvel ezelőtt, egy szeptemberi éjszaka arra ébredtem, hogy viszket a könyököm. Annak ellenére, hogy a viszketést éreztem, azt már nem, hogy vakarom. Gondoltam, elfeküdtem a karomat. Reggel a főnököm rám szólt, hogy a forró kávéfőzőt tapogatom. Később elestem a teljesen sima járdán. Amikor a forgóm környékén is fájdalmat éreztem, elmentem az üzemorvoshoz. Huszonhét éves voltam, tanultam, dolgoztam, ott volt a két gyerek, család. Az első diagnózis arról szólt, „idegi alapon” vagyok rosszul – mondja Oláh Jánosné Marika, akivel a Mozgássérültek Vas Megyei Egyesületének irodájában beszélgetünk. Bár még nincs fogadási idő, bottal járó asszony jön, persze, intézd csak, én ráérek. Zajlik az élet.
Mikor beszélgetőpartnerem visszatér, megjegyzem, hogy orvosa – ha akkor még nem is tudta, mi is a baj pontosan, ez nem egy könnyen diagnosztizálható betegség - igen közel járt az igazsághoz. Marika helyesel, mert a szklerózis multiplex lényegében azt jelenti, hogy ingerületet vezető idegrostokat borító myelinhüvely károsodik, azaz „jel” útjába akadály kerül. A beteg saját szervezete dolgozik a myelin ellen. Az SM autoimmun, ugyanakkor neurológiai betegség. Persze ezt nem kell mindenkinek kívülről fújni, ki gondol a myelinre, amíg nem lép mellé a járdának, és nem kapja magát azon, hogy nem talál bele a fakanállal a rántásoslábosba. Nem az öregség jele az SM, sőt húsz-negyven éves korban jelentkezik leggyakrabban. Hogy mi a betegség kiváltó oka, azt még ma sem tudják pontosan.
Hideg…langyos…meleg…SM…
- Nyugtatót írtak, amit én nem szedtem be, - folytatja Marika - de nagyon szédültem, az orvosok gyanakodtak enyhe agyvérzésre, de gerincsérvre is. Az ideggyógyászatra kerültem, ott az orvosom elvégezett egy jéghideg-forró tesztet, ugyanis a szklerózis multiplex egyik tünete az, hogy az érzékelés romlik, a fürdőkád hideg széle például égette a karomat. Valójában viszont a liquvor (agyi-gerincvelői folyadék) vizsgálata mutatta ki, hogy szklerózis multiplexem van. Akkor még nem volt mágneses magrezonancia-vizsgálat. Vénás injekciókat kaptam, kicsit jobban lettem, karácsonyra hazaengedtek. Az orvosok akkor még nem mondták meg, hogy mire számíthatok valójában: lassan gyógyuló gyulladásos folyamat – ennyit közöltek. Én viszont utánanéztem az orvosi könyvekben, és tisztában voltam vele, hogy ez a gyulladásos folyamat nem gyógyul, még lassan sem, és a vége akár kerekesszék is lehet.
- Felajánlottam férjemnek, hogy váljunk el, de erről hallani sem akart – idézi a múltat Marika, és hozzáteszi: - Mindig ott motoszkált a fejemben, hogy én nem lehetek SM-es, nekem nem lehet ez a bajom. A kórházban vénás injekciót kaptam, jobban lettem, karácsonyra hazaengedtek. Otthon sokkal jobban éreztem magam, nem kellett visszamennem a kórházba. Amikor az ünnepek után egyedül maradtam, nem tudtam egy szelet kenyeret levágni. Kettős látásom volt, az asztal mellé tettem a tárgyakat, a falattal nem találtam el a számig. De tudtam, hogy ebben a helyzetben kell kihoznom a legtöbbet önmagamból. Amikor rosszabbul éreztem magam, azt mondtam, mindegy, kerekesszékben is van élet.
Minden másképp van…
Marika nem jutott el idáig, betegsége olyan jellegű, hogy az időszakos állapotromlások (shub, relapszus) után a shub előtti állapotára épül fel. Van, aki a shubok után mindig rosszabb állapotba kerül, mint a shub előtt volt, míg mások állapota folyamatosan romlik, még ha a folyamatban vannak is szünetek, a betegek 10-15 százalékánál viszont gyors romlás következik be.
Az, hogy valakinél enyhébb tünetekkel jár az SM - és ehhez is megtanul alkalmazkodni, ki jobban, ki kevésbé, ez már egyéniség kérdése is - korántsem jelenti azt, hogy a SM-esek életében ne jelentene óriási változást a kór. Marikának is mindenben segítség kellett, egyedül nem tudott kimozdulni a házból. Amikor javult az állapota, és úgy érezte, hogy dolgozni tud - adminisztratív munkakört töltött be korábban – akkor sem „írták ki,” hanem leszázalékolták. Ezt is fel kellett dolgoznia.
Mindig egy kicsit többet
- Otthon rehabilitáltam magam, mindig egy kicsit többet tettem-vettem – mondja némi iróniával, és az íróasztal szélén mutatja, hogy mosogatott a konyhapultra támaszkodva. - Ha nem is volt minden tökéletes, de én csináltam. Ha egy teljesen egészséges ember leül a foteljába, és hagyja magát kiszolgálni, egy idő után, az ő izmai is elsorvadnak. Úgy gondoltam, hogy annak, akinek SM- betegsége van, amennyire csak erejéből telik, mindig tevékenykednie kell, fizikailag és szellemileg is - nálam ez vált be. Ott volt a két gyerekem, férjem. Számos baj, betegség is szakadt a családra. Tudtam, hogy helyt kell állnom. Úgy gondolom, hogy ezért sikerült olyan formában tartanom magam, hogy sokan, akik nem tudják, hogy SM-es vagyok, nem is gondolnák rólam. Később sikerült elhelyezkednem, a megváltozott munkaképességű embereket foglalkoztató Lux-Tex Kft. keresett meg, először otthon dolgoztam, majd bejártam a munkahelyemre. Vannak olyan sorstársak, akik depressziósak lesznek, én ezt magamon nem tapasztaltam. Sosem szedtem hangulatjavítókat, nem is értem rá a sorsomon gondolkodni. Lefoglal, hogy éppen mit kell, vagy mit akarok tenni.
Részeg ez a nő?
Azért azt is megjegyzi, a helyzet nem ennyire egyszerű. Egyedül sehová nem megy. Bármikor felléphet egy hirtelen jelentkező, erős szédülés, mozgáskoordinációs probléma, térérzékelési zavar, különösen frontok idején. - Ha ilyen állapotban az utcán látnak, azt mondják, részeg a nő. Egyszer elestem, először imádkoztam, hogy jöjjön valaki, aki segít, aztán azért imádkoztam, hogy ne jöjjön, mert úgyis azt mondja, be vagyok rúgva. Annál is inkább, mert ha rosszabb napjaim vannak, a nyelvem is akadozik, a beszédem lelassul, a gondolataim előbbre járnak, mint ahogy ki tudom mondani a szavakat – teszi hozzá korántsem keserűen, inkább tényszerűen. – Vannak jobb napok, vannak nehezebbek, így van ez másokkal is – mondja, amikor kollégái, barátai közbeszólnak: - Azt is meséld el, mit csinálsz, amikor rosszul vagy, amikor látjuk rajtad, hogy haldokolsz…
Marikát akkor se nagyon lehet lebeszélni a napi szokásos tevékenységeiről. - Ezért élek még… - vág vissza. - Makacs vagyok, ebből nemrég kis híján nagyon nagy baj lett. Elvesztettem az egyensúlyomat, beleestem otthon a medencébe. Eltörtem a gerincemet. A fiam nagyon kikapott az orvostól, hogy miért mozdított meg. Nem tudta, hogy magam másztam ki…
Amiből nem enged
A shubokat persze ő is nehezen viseli, pokoli fájdalmai vannak. Ilyenkor szteroiddal kezelik, fájdalomcsillapítókat szed, izomlazítót pedig mindig. Rengeteg nyers zöldséget eszik. Vajaskenyér nélkül. Vigyáz az alakjára. Bár remekül néz ki, a fotózást későbbre halasztja: - A női hiúságomból nem engedek – mosolyog. Úgy tűnik, másból se nagyon.
Tornának ott van a napi házi- és egyesületi munka, például az akadálymentesítési támogatások intézése a mozgássérült sorstársaknak, ez elég sok jövés-menéssel jár. De messzebbre is eljutott: meglátogatta fiát Ausztráliában. Egyedül ment, repülővel, a transzferrel sem volt gond, felmutatta a betegségére utaló kártyát, már tolták is alá kerekesszéket, a reptéri személyzet mindent elintézett. Biztosítást kötött, hogyha orvosi kezelésre szorulna, ne legyen a családnak ebből gondja. Azt mondja, sokan őrültnek nézték, hogy vállalkozott egy ekkora útra, ő viszont úgy gondolja, a baj, bárkit, bárhol, bármikor elérhet.
Anyu hiánya volt a legnehezebb
A család életében is jelentős változást hozott a betegség: a harmadik emeletet nem bírta, visszaköltöztek szüleihez, családi házba. Vásárolni nem jár egyedül, és jól esik neki megkapaszkodni a szupermarketek bevásárlókocsijában. Nem csak a férje – akit Marika szavai szerint lelkileg sokkal jobban megviselt az SM, mint őt magát - a két fia is beletanult a házimunkába, bár ha lehet, ezt nem adja ki a kezéből. Ha elfárad, leül. Főzni is tud mindenki, egyik gyerekét pedig épp a családi munkamegosztás terelte vendéglátós szakmához.
János orvos, vagy biológiatanár szeretett volna lenni. Hat éves volt, amikor Marika SM-es lett, lényegében édesanyja betegségével nőtt fel. Amikor azt kérdezem, hogy mi volt a legrosszabb ebben, és mi volt mégis a jó, azt válaszolja, hogy édesanyjuk hiányát volt legnehezebb lelkileg feldolgozni, azt amikor kórházban feküdt. De nem volt kis „kihívás”, amikor kisiskolásként ő ment a négyéves öccséért az óvodába. A tanárai tudtak édesanyja problémájáról, sosem volt gond, ha az otthoni teendők miatt elkésett. Sok olyan dolgot kellett megtennie, amit a többi kisgyereknek nem. A gyerekkor nem egészen úgy sikerült, mint másoknak, az aggodalom mindig ott volt – összegzett. Édesanyja példája viszont őt magát is súlyos nehézségeken segítette keresztül. Annak is nagy hasznát vette – különösen akkor, amikor külföldön dolgozott - hogy nagyon korán önálló lett. A külföldi tapasztalatok alapján viszont azt mondja, hogy egészen más a megítélése ott egy beteg, vagy mozgássérült embernek, mint Magyarországon. Teljesen természetesen vesznek részt a társadalom életében, és ehhez minden feltételt biztosítanak számukra. Világvárosok vannak teljesen akadálymentesítve.
Magyarországon ettől még messze járunk. Marika a Mozgássérültek Vas megyei Egyesületében tíz éve elnökségi tag, itt is dolgozik, naponta tapasztalja a mozgáskorlátozottá vált emberek problémáit, és bár van néhány dolog, amelyben maga is segítségre szorul, segítő lett.
Terápia: torna, kezelés, társaság
A szklerózis multiplex okát nem ismerik, így – bár komoly kutatások folynak témában – még a nem gyógyítható betegségek körébe tartozik. Ugyanakkor gyógyszeres kezeléssel ma már jó esély van arra, hogy a SM-es ember „kézben tartsa” a betegségét. De sokat segítenek egymáson is a sorstársak is.
Az SM-betegeket összefogó helyi szervezethez Marika irányít, bár az interneten is könnyen megtaláltam volna a Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesületet. Szombathelyen 1990-ben klubot alakítottak, 2002-től közhasznú egyesületként működő civil szervezetben találkoznak kéthavonta, és hozzák a családtagokat is az érintettek. Megosztják egymással tapasztalataikat, előadásokat hallgatnak. Az önkormányzat által szervezett Egészséghetén minden évben egy rendezvénnyel lépnek ki a város közössége elé. Az SM-es emberek jelentős része nem tud munkát vállalni, a családi költségvetésből viszont nehéz kigazdálkodni közérzetet, állapotot javító, tüneteket enyhítő szolgáltatások (uszoda, masszázs, torna) és a gyógyhatású termékek árát. Az egyesület pályázatokon nyert forrásokból biztosítja ezeket a tagjainak – tudom meg Kardosné Horváth Magdolnától, a most hetvenöt tagot számláló egyesület elnökétől, aki három évtizede szklerózis multiplexes. Az elnök asszony külön kéri, feltétlenül legyen benne a cikkben, hogy minden évben részt vesznek az SM-betegeket képviselő szervezetek országos találkozóján (ez az idén Kecskeméten lesz), és az idén is elmennek a Magyarországon második alkalommal megrendezendő SM világnapi rendezvényre, Budapestre is.
A kérésnek eleget tettem. Hogy miért volt fontos megírnom, hogy rendezvényeken is részt vesz az egyesület, azt nem kérdeztem. Talán azért, hogy mindenki számára világos legyen, a szklerózis multiplexes emberek sem feltétlenül otthonülők, járjanak akár kerekesszékkel, bottal vagy akár egy hosszú szárú esernyővel. Hogy az útjuk mennyire sima, az az épeken, egészségeseken is múlik.