Példás összefogás egy fogyatékos társadalomban

Vajon milyen lehetőségek vannak arra, hogy a sérült, fogyatékos emberek valóban emberhez méltó módon dolgozzanak és éljenek? Lehetséges-e civil összefogással változtatni a még ma sem mindenütt rendezett helyzeten? Mi történt e tekintetben az elmúlt húsz évben? Szekeres Erzsébettel, a csömöri rehabilitációs központ igazgatójával Miszlivetz Ferenc szociológus, az Európa-tanulmányok Intézeti Tanszék igazgatója beszélgetett.

Miszlivetz Ferenc: Szerekes Erzsébet a Csömöri Központnak az alapítója, vezetője, lelke, összetartója, és rögtön az tűnik az ember szemébe, ha ránéz a honlapotokra, vagy a rólatok szóló hirdetésekre, hogy itt két intézmény is létezik egyszerre: az Egyenlő Esélyekért, ami kiemelten közhasznú alapítvány, és az Összefogás, ami egy rehabilitációs Kht. Mielőtt belemennék a részletekbe: miért van erre szükség?

Szekeres Tiborné és fia, Tibor

Szekeres Erzsébet: Azért, mert többféle funkciót kell betölteniük ezeknek a cégeknek. Abban próbálunk segíteni, hogy az élet minden területére egységes szemléletű segítséget tudjunk nyújtani. A Kft. a foglalkoztatást és a foglalkoztatáshoz kapcsolódó képzéseket végzi, az alapítvány pedig a bentlakást, a szabadidős programokat és az ehhez kötődő tevékenységeket látja el

Mi adta az erőt és a motivációt egy ekkora vállalkozáshoz?

Sok reménytelen helyzetben lévő szülővel találkoztam, miután magam is egy halmozottan sérült gyereket nevelek. Azt tapasztaltam, hogy gyakorlatilag ugyanazokkal az alapkérdésekkel kell megbírkózniuk, hogy mi lesz a gyerekükkel, ha felnőnek. Közös választ kellett találnunk és ez sok erőt tudott adni. Az első lépés az volt, hogy megkaptuk ezt a földterületet.

Ez mennyi időt vett igénybe?

Két hetet. Ez 1982-ben történt és szinte a csodával volt határos. Onnantól kezdve nem volt más, meg kellett csinálni. A telket a Pest-megyei Mozgássérült Egyesület kapta meg, mert más hivatalos szervezet akkor még nem létezett. Mivel én, mint szülő írtam alá azt a levelet, hogy szeretnék egy ilyen központot létrehozni, és ez a terület mennyire alkalmas lenne erre, ezért aztán keresni kellett egy szervezetet. Így a Magyar Állam kapta meg a területet, mint tulajdonos a tsz-től, és a kezelője a Pest-megyei Mozgássérült Egyesület lett.

A Mozgássérült Egyesület valójában nem folytatott ilyen típusú tevékenységet. Csak a nevét adta?

Így van. Azt mondta, hogy amíg valami meg nem születik addig ő ezt kezeli. Ez akkoriban nagy dolog volt.

Tulajdonképpen kaptál egy jogi keretet.

Így van, egy mankót. Az, hogy mi is legyen itt, annak a gondolata meg volt: lakhatás és munka. Azonban abban az időben nem voltak alapítványok, semmilyen civil szervezet nem volt, nem is hallottak róla egyáltalán. Munka az volt, de az sem volt civil, minden állami volt akkor még, a tsz-ek is. Kisiparos lehetett valaki, vagy valamilyen állami szervezetnél dolgozhatott. Gyűjtöttem az információkat, és baráti kapcsolatok révén eljutottam a minisztériumba úgy, ahogyan ez akkor ment. egy barátnőm barátnője a minisztériumban dolgozott, és így be tudtam menni, és beszélni tudtam vele. Két dolgot tudtam meg: az egyik, hogy van már ilyen rehabilitációs alap, amire lehetett pályázni, ami finanszíroz ilyen foglalkoztatást. Teljesen más rendszerben, mint ami most van, de lehet pénzt kapni rá. A másik, amit megtudtam, hogy terveznek egy un. kisszövetkezeti törvényt. Magánemberként létre lehetne hozni egy szövetkezetet és az megigényelhetné a támogatást. Ez 1982-ben volt, de igazából 1984-re jött minden össze, és 1984. január 7-én meg is alakultunk. 1984. január 1-én lépett életbe a törvény, illetve akkor vált számomra is hozzáférhetővé.

Futballcsapatunk

Minisztériumi szinten mutatkozott segítőkészség?

Ez osztályvezetői szinten történt, egy véletlen folytán derült ki, hogy a barátnőm volt osztálytársnője ott dolgozik. Azt mondtuk menjünk be együtt és kérdezzük meg a Zsuzsát, hogy ő mit gondol erről: és ő elmondta, hogy készül egy ilyen szabályozás, ami lehetőséget jelent a számunkra. Nagyon kedves volt a történet, volt egy másik Erzsi nevű barátnőm, aki szintén ezen a területen csak egy másik minisztériumban dolgozott, az egyik az Egészségügyi Minisztériumban, a másik a Munkaügyi Minisztériumban, ő megkérdezte a fiatal dolgozókat, hogy ki az, aki tanácsadói szolgálatot vállalna mellettem. Volt két nagyon helyes fiatal, akik vállalták. Az egész nagyon érdekes volt.

Máshogy is viszonyulhattak volna…

Ha csak úgy bementem volna, akkor ez nem lett volna. Ez egészen biztos. Baráti alapon, összekötetéssel működött a dolog. Nagyon érdekes volt az is, hogy amikor megjött a jogszabály és megalakítottuk a szövetkezetet, akkor már az ötödik csapatunkat szerveztük. 1982-től 1986-ig öt csoport jött össze, tehát nem volt itt türelem kivárni, hogy hivatalosan megszülessen a törvény. Ezzel az öt csapattal hoztuk végül is létre a szövetkezetet. Úgy hívták, hogy Összefogás Ipari Kisszövetkezet. Igazából erről szól ez az egész történet, minden síkon és minden szinten.

Ennek az is volt az előnye, hogy akkorra már sok ilyen nevű kisszövetkezet létezett, és már akkor gondoltam arra, hogy a miénk így sokkal kevésbé lesz feltűnő a többi között. Tehát ne az legyen, hogy fogyatékosokat foglalkoztató cég. Ezen akkor nagyon sokat vitatkoztunk a szakmán belül is. Én azt mondtam, hogy mi nem teszünk a termékeinkre logót arról, hogy ezt fogyatékosok csinálják, mert teljesen kifogástalan minőségű terméket akarunk csinálni, és ha valakinek megtetszik, akkor utána megmondjuk, hogy ezt sérültek csinálták. Nem akartam, hogy azért vegyék meg, mert fogyatékosok csinálták. Ezért nagyon-nagyon utáltak engem a gyógypedagógus és szociális szakmában, nagyon hosszú ideig.

Kíváncsi volnék rá, hogy a kezdetektől fogva hogyan alakult velük a viszonyod? Hiszen te szakmán kívüli vagy, és Magyarországon – valószínűleg más országokban is – szentségtörés, ha valaki kívülről, képesítés nélkül szakmai felségterületekre merészkedik. Hogyan élted meg ezt akkor, találtál-e szövetségest a szakmákban?

Gyakorlatilag 1986-tól 1992-ig ezt nagyon összeszorított fogakkal csináltam végig. Nem is hittem el, hogy olyan megaláztatás érhet embert, mint ami engem akkoriban ért.

Elmondanál néhány esetet?

Bármiről beszélgettünk, én mindig elmondtam előre, hogy én csak tapasztalatilag tudom elmondani, hogy hozzám került egy fiatal, ilyen és ilyen állapotban, és igazából semmit nem csinálunk vele csak munkába állt, és nekem az teljesen evidens volt, hogy azokat a szabályoka várjuk el, amit bármilyen más munkavállalótól, hogy amiben megállapodtunk, azt tartsa be, akármilyen sérült. Ettől hihetetlen módon kicserélték azt az embert. Erre azt mondták, nekem. hogy ez hülyeség. Hiába mondtam el , hogy nézzétek meg, itt van X, Y, Z, O. Megnézték, de nem hitték el, hogy olyan volt, azt mondták, hogy ezt én csak mondom. Azt mondtam , hogy jól van, akkor kérdezzétek meg őt, aki az intézményből jött, akit úgy tettek ki, hogy már végigjárta az egész országot, egyetlen intézményben sem maradt meg. Kérdezzék meg őt, hogy milyen volt korábban és hogy érzi magát most. ’Te csak szülő vagy, te nem értesz ehhez’ mondták erre. Sok-sok ehhez hasonló történetem van, összemosolyogtak az ember háta mögött. Ezek intézményigazgatók voltak. Nagyon nehéz volt.

Abban az időben, amikor már kezdtünk nyitni Nyugat-Európa felé, az 1990-es évek elején, akkor ráadásul engem mindenhova vittek, mert mindig volt egy olyan elvárás, amikor meghívtak egy delegációt Nyugat-Európába, hogy civil is legyen köztük. Ez akkor már követelmény volt. Engem vitt a Munkaügyi Minisztérium, az Egészségügyi Minisztérium, mert én voltam az egyetlen civil abban az időszakban. Az utazások során volt alkalmam beszélgetni ezekkel az emberekkel, hát bizony elég érdekes volt.

A

Tibor háza átadása

Nem tekintettek Téged maguk közülük valónak, és úgy gondolták, hogy nem kéne neked ezt csinálni?

Nem azt mondták, hogy nem kell csinálni, csak kedvesen lemosolyogtak. Nagyon érdekes volt, amikor elkezdtünk 1986-tól pályázni, hiszen nekünk ott volt ez a terület, és én már 1982 végén elkezdtem dolgozni azon, hogy ezeknek az épületeknek a tervei elkészüljenek. Ezen két évig dolgoztunk a tervezővel, és ez a folyamat is nagyon érdekes volt, hogyan váltott át az agyában az, hogy mit akarok én. Hihetetlenül hálás vagyok neki azért, hogy hajlandó volt végigcsinálni ezt a munkát, amíg megértette, pontosan mit szeretnék. Mert addig, amíg ezt nem értette, addig nagyon jó kórházak lettek a tervekből. Nagyon elégedett vagyok azzal, ami most van, most sem akarnék ennél extrábbat.

Menjünk vissza oda, hogy létrejött egy szövetkezet. Akkor már folyt a munka? Fölvettetek embereket?

Nyolc emberrel kezdtünk: két szülővel, egy vidéki anyuka volt meg én.

Volt egy valóságos munkahely?

Nem, hanem volt egy kocsim, egy Zsigulim, és szereztem munkát. A cég telephelyéről elhoztam a munkát kocsival, kivittem a lakásokba (mindenki bedolgozó volt), fölcipeltem és betanítottam nekik.

 Milyen típusú munkák voltak ezek?

Szemüvegtokokat, reklámtáskákat varrtak, rengeteg dossziét csináltak. Béreltünk egy teherautót, és azzal hordtuk széjjel. A kész munkákat összeszedtem, és elvittem leadni.

Munka a gyertyaöntő műhelyben
 

Mindezt úgy csináltátok, hogy semmilyen támogatást nem kaptatok?

Az első évben nem. Akkor úgy volt a támogatási rendszer, hogy egy évig működni kell, és a következő évben lehetett igényelni a támogatást.

Akkor már a szövetkezet kapott támogatást?

Így van, onnantól kezdve a szövetkezet kapott támogatást. Akkor viszont még semmilyen adót, semmilyen tb-t nem kellett fizetni. Ezért lehetett működni, hiszen amit akkor kifizettek nekünk munkabért, azt én tovább tudtam adni a dolgozóknak, akkor már volt pénz a kezünkben.

Te azt gondoltad, hogy nem kellene elszigetelni, intézetekbe zárni a sérült embereket, hanem a valódi világban lehet és kell munkát és emberi életet biztosítani számukra. Ezt tulajdonképpen a ’80-as évek közepétől elkezdted megvalósítani. Gyakorlatilag emberhez méltó módon tudtak dolgozni, keresni és élni.

Olyan nagyon sokat ezen nem gondolkodtam. Alapvetően azon gondolkodtam, hogy milyen erős és pontos alapelveket kell lefektetni. Mindegy, hogy valaki milyen állapotban van; annak megfelelően kell vele bánni, ahány éves, azzal a tisztelettel, és ugyan azt a minőséget kell elvárni tőle , mint bárki mástól. Csak a sérülteknek kisebb a felelőssége, és aki betanítja őket, aki rájuk bízza a feladatot, és felbontja a feladatokat olyan kis részekre, hogy megoldhatók legyenek, arra van áttéve a felelősség, de az eredménynek olyannak kell lenni, mint bárki másnál.

Mekkora a szemléleti és hozzáállásbeli változás Magyarországon a fogyatékosság kérdésében?

Sz.E: Először el kell mondani, hogy óriási változás történt az elmúlt időszak alatt. Nekem annyira evidens volt, hogy az én gyerekem ugyan olyan jó gyerek, mint bárki más. Amikor azzal találkoztam, hogy ez nem így van, akkor az fogalmazódott meg bennem, hogy azok az emberek, akik nem érintettek, és falakat építenek önmaguk és a sérültek közé, azok maguk teremtik meg azt a helyzetet, hogy átkerüljenek a fal másik oldalára. Hiszen bárkinek születethet sérült gyereke, bárkit érhet tartós következményekkel járó baleset. Ez nagyon letisztult bennem.

Volt egy ilyen helyzet - akkor már tartottam előadásokat, bemutattam ezt a fajta foglalkoztatást rengeteg intézményvezetőnek -, amikor megkérdezték tőlem, - fölszóltak nagyon lekezelően a nézőtérről - , hogy mit képzelek én, miben különbözünk mi más intézményektől? És akkor abban a pillanatban megfogalmazódott bennem, hogy igen, akkor megkérdezem, hogy itt hány szülő van? Sokan feltették a kezüket, majdnem mindenki. Jó, akkor most az tegye föl a kezét, akinek elfogadható lenne az, vagy szívesen venné, hogy az ő gyereke az ő általa vezetett intézménybe kerüljön, ha sérültté válik? Döbbent csend volt, senki nem emelte föl a kezét. Ekkor azt mondtam: ez a különbség. Én azért csináltam, hogy az én gyerekemnek is legyen helye.

Integrált lakóház és Tibor háza

Rengeteg ilyen helyzet volt, ami nagyon fájt, de nagyon-nagyon hasznos volt, mert máskülönben nem gondolkodtam volna el rajta. Volt még egy nagyon fontos momentum ebben az időszakban. Eljött Magyarországra egy Kanadában élő híres szakember. Ő egy utazó tanácsadó volt, nagyon-nagyon súlyos krízishelyzetekhez hívták. Amikor már semmit nem tudtak kezdeni egy sérülttel olyan agresszív volt, akkor őt hívták egész Kanadában, hogy oldja meg ezeket a helyzeteket. Ez 1989 körül lehetett, három évvel a megalakulásunk után, főleg egyházi szolgáltatású közösségek alakultak, ők ismertettek meg engem ezzel a magyar származású kanadai hölggyel, aki megkérdezte tőlem, hogy milyen filozófia szerint dolgozunk. Nem értettem, hogy mire gondol, nem tudtam válaszolni. Jó, akkor mondjam el, hogyan dolgozunk. Elmondtam, hogy mi történik, hogyan dolgozunk. Erre azt mondta, hogy ez a normalizációs módszer, ti ez alapján dolgoztok. Ez megerősített engem, és óriási szerepe volt a későbbiekben, mert egy szakembertől kaptam valamit, amit tovább mondhattam szakembereknek.

Mit mondtak erre a magyar szakemberek?

Fogalmam nem volt arról, hogy mi az a normalizáció, de ez egy nagyon szép időszak volt, mert azt mondhattam ezek után, hogy mi a normalizációs elvek szerint dolgozunk. Van lakóotthonunk, ami abszolút elképesztő, hihetetlen így visszagondolva. Így kezdtük el építeni ezt a területet is Csömörön. Mondhattam, de senki nem tudta, hogy miről beszélek, ezért semmilyen következménye nem volt. Jött később egy olyan időszak, amikor már volt, de eleinte semmi. Nem tudták, hogy miről beszélek.

Menjünk vissza a történetben oda, hogy van szövetkezet, de nincs hol lakni…, hogyan születtek ott a házak?

Volt a földterület, és elkészültek a tervek. Ezután folyamatosan pályáztunk. 1989 varázslatos év volt, ebben az évben nyertük el az első pályázatot. Szövetkezetként pályáztunk, és nekem az volt az igényem, teljesen tudatlanul, de utóbb kiderült, hogy a normalizációs módszernek teljesen megfelelően, hogy ne legyen óriási nagy ház, amiben egy helyen van minden, mert soha nem fogunk annyi pénzt nyerni, hogy egy akkora házat megépítsünk, hanem azt mondtam, hogy legyenek kis falusi típusú házak, kapcsolódjanak egymáshoz, és különböző funkcióik legyenek. Ilyen terv született meg, ezt lehet látni ma nálunk, van egy nagy központi épületünk, de a többi az teljesen a tájba és a környezetbe illeszkedő épületcsoport. Ez lehetőséget is adott arra, hogy a pályázatok beadásánál minden épületre leírtam, hogy az mennyibe kerül és mire használható. 1989-ben egy épületet kiemeltek és kaptunk rá fele annyi pénzt, mint amennyiből meg lehetett építeni (mint amennyire pályáztunk). Megkaptuk novemberben, és december 31-ig el kellett költenünk.

Kitől jött a pénz?

Az Egészségügyi Minisztériumtól.

Ez azt jelenti, hogy 1989-től a magyar intézményi világban, ha úgy tetszik a kormányzat világában valamelyest partnerségre lehetett találni.

Így van, és akkor építettük az egyes épületet, amin a mai napig is látszik, hogy hogyan épült meg, mert az a legrosszabb minőségű épület. Abban az évben lett egy üzletünk Gödöllőn, és abban az évben kaptunk egy üres bölcsődeépületet a XV. kerületben, és kaptunk Kunszentmiklóson egy épületet a tsz-től, amit még fel is újítottak erre a célra, hogy ott foglalkoztatni lehessen.

Eredetileg is az volt az elképzelésed, hogy egy szétterjedő intézmény-hálózat jöjjön létre, aminek több eleme van, vagy ez csak véletlenül alakult így?

Abból az alapelvből kiindulva alakult ki, hogy ne hozzuk el a lakóhelyükről az embereket. Azt láttam, hogy az ország másik felében lévő nagy intézményekbe elviszik a sérülteket a családjuktól, és így a családjuk szép lassan lemorzsolódik, mert nem bírja őket látogatni. Ezért az volt az alapelv, hogy ott helyben legyen amennyire csak lehetséges a szolgáltatás maga.

1989 és 2010 között hány új ház vagy telep született?

Az volt a virágkorunk, amikor 22 lakóotthonunk volt, 24 vidéki telephelyünk, és 809 főt foglalkoztattunk. Ez az új jogszabály előtt volt, tehát 2007 elején még igen. Onnantól kezdve súlyos romlás indult el.

Miért?

Egyrészt a támogatások megvonása, a támogatás rendszerének az átszervezése miatt, és a másik folyamat - ami egyrészről jó volt, másrészről pedig nagyon-nagyon ártalmas - a jogszabályok kialakulása például a bentlakást illetően. Ma olyan szinten szabályozva van minden, hogy az már szerintem szakmailag ártalmas. Abban az időszakban virágozhattunk, mert lehetett bérleményben működtetni lakóotthont, és így ragyogó lakóotthonokat működtettünk.

Mi lett ezekkel? Bezártak?

Persze, hiszen bérlemények voltak. Normál lakóházak.

Mi történt?

A másik igen jelentős alapelvünk volt, hogy nem engedhetjük meg magunknak anyagilag sem, de értelmetlen is lenne tudományos elvek alapján ellátni a sérülteket. Mindig abból kell kiindulni, hogy neki, a sérültnek mi az, amire szüksége van ahhoz, hogy normális, vagy az ahhoz legközelebbi életet tudja élni. Tehát a lakóotthonok is aszerint alakultak, ahogy az embereknek erre szükségük volt. Volt a központi épületünk, ahol 22-en laktak egyforma garzonokoban, de különböző csoportokban, és voltak külső lakóotthonaink. A legszélsőségesebb eset az volt, amikor egy sérültet úgy integráltunk egy családba, hogy a lakást béreltük nekik. Ez az ember ma zárt osztályon élne, semmiféle emberi élete nem lenne, semmiféle haszna nem lenne az életének. Ma pedig a közösségünkbe integrálva él, öt év után integrálhatóvá vált. Akkor olyan állapotban volt, úgy viselkedett, hogy a pszichiátriáról is elküldték, most pedig teljesen átlagos, normális életet él. Minden nap dolgozni jár, és a világon semmi probléma nincs vele. Kellett az az időszak, amikor nagyon koncentrált figyelmet kapott, és szabályokkal határolták be az életét.

Ma Magyarországon hány intézmény használja ezt a módszert?

Én nem tudok róla, hogy más is használná. Lehet, hogy használja, de nem tudok róla. Voltak viták, készültek anyagok is erről, amikor már divatba jött, sokan próbálkoztak vele, de azt tapasztalatom, hogy mélységeiben ezt nem építették be a mindennapi működésükbe, és ezért nem is tudják hatékonyan használni.

A mai napig fennmaradt a feszültség, az egyet nem értés az általad képviselt gondolkodás, gyakorlat és a hivatalosság képviselete között? Vagy azért van egy szürke zóna?

Sok minden létezik ma már, az emberek gondolkodása megváltozott, sokat javult.

Miért volt szükség a 2007-es új szabályozásra?

Mert kevesebb pénzt akartak erre fordítani. Semmi különösebb más oka nem volt.

Mire számítasz?

Reméljük, hogy lesznek változtatások, mert különben teljesen tönkre mennek ezek a szervezetek.

És Csömör? Elindultatok 22 emberrel, és több telephely lett belőle. Most hányan vannak?

890 fogyatékos ember volt a legtöbb és 22 lakóotthon volt a legtöbb. Most van egy külsős lakóotthonunk és 610 sérült ember van foglalkoztatva. A mélyponton, 2007-ben viszont csak 300 fős foglalkoztatási csoportunk, és abból épültünk vissza.

Rengetegen ismernek téged és ismerik a csömöri központot. Híresek vagytok, külföldön is nagyon sokan ismernek és elismernek. A támogatások egy része most már külföldről jön. Mennyiben maradt meg a különbség a magyar gondolkodásmód és gyakorlat, és ahogy leírtad az elején, az osztrák, a dán vagy az angol gondolkodás és gyakorlat között. Látsz-e közeledést, és mit lehet tenni, hogy gyakorlat- és emberorientáltabbak legyünk?

Lehet, hogy nagyképűen fog hangzani, amit mondok, de azt gondolom, hogy most már vannak dolgok, amiben jobbak tudunk lenni. Elméletben, ami nagyon fontos. Sikerült átvinni a sérültekbe, hogy ők ugyanolyan emberek, mint mi. Annyira természetes, hogy mindenki megérzi, aki bejön hozzánk.

Az első, amit meg lehet érezni, hogy itt közösség van, nem pedig ápoltak és ápolók.

A másik néhány apró dolgok, amit én nagyon fontosnak tartok, az a szoba, fürdőszoba, ezek a lakóegységek az ellátásban. Szerintem ezt Nyugat-Európában sem lehet mindenhol látni. Nagyon fontos, hogy legyen meg ez az egység, mert a mindennapi tapasztalatom szerint fontos, hogy aki lakóotthonban lakik, teljesen el tudjon különülni, és ha úgy akarja lehessen közösségben is. A skandináv országokban most az az irányzat, hogy mindenki külön-külön lakásba költözik, és ez nagyon jó, de még ők is látják, hogy különösen a súlyosabb értelmi sérültek nagyon elmagányosodnak. Hiába szerveznek mindenféle programokat, mégis nagyon el tudnak magányosodni.

Az emberi méltóság és az individualitás ötvöződik a közösség elvvel.

Ezt én nem gondoltam sosem végig, de fontosnak tartom, hogy álljon rendelkezésre mind a két rész. Az, hogy a fürdőszobája a sajátja legyen, szerintem rendkívül fontos. Normális, egészséges családokban is a fürdőszobával van konfliktus. Egy ilyen közösségben pedig különösen. Legyen saját intim szférája, ott érezze biztonságban magát, és ez legyen olyan szinten tiszteletben tartva, hogy ezt ő tudja. Ha ő azt mondja, hogy oda nem mehet be senki, oda nem fog bemenni senki. Engem nagyon meglepett, amikor nem rég voltunk egy delegációval Nyugat-Európában látogatóban néhány intézménynél, köztük egy olyannál, ahol kétezer sérült embert foglalkoztatnak, és beszélgettünk az ottani dolgozókkal, és én felvetettem egy számunkra nagyon fontos kérdést, hogy nem akarnak-e bekapcsolódni, most szervezek egy szemináriumot abban a témában, hogy mi a teendő akkor, ha egy sérült pár gyereket vár. Olyan döbbenet fogadta az ötletet, hogy a légyzümmögést lehetett hallani, és a végén azt mondták, hogy ez nekik most nem aktuális, mert jelenleg csak egy pár van, aki az ő közösségükbe tartozik, de ők ketten a szüleiknél élnek. Tehát itt valami vagy nagyon el van nyomva vagy fedve, mert nálunk, Csömörön csak 200 sérült dolgozik, de dúsan virágoznak a párkapcsolatok, és néha előfordul, hogy gyereket terveznek. A mi közösségünkben 14 gyerek született, ami nem volt problémamentes, de ha azt látjuk, hogy nagyon elkötelezettek, és az orvosok azt mondják, hogy nincs nagyobb kockázata, mint bármilyen más párnak, akkor azt mondjuk, hogy rendben, lehet. Sokat beszélgetünk velük arról, hogy mit jelent szülőnek lenni. Ellátják a gyerekeiket, szeretik a gyerekeiket. Megállapodásokat kötünk arra nézve, hogyha nekik rendben, mi vállalunk gyereket, mert ez a mi vállalásunk is, akkor milyen szabályok szerint fog ez működni. Ezt persze ők szeretnék néha átlépni. De nagyon jóleső érzés az, amikor azt látom, hogy hogyan viselkednek a saját lakásukban. Vadidegen ember megy a folyosón és tárgyal az egyik lakónkkal, és kiderül, hogy ő úgy döntött, hogy telefont vezettet be magának. Megrendelte, és kijött a szakember, hogy bekösse neki. Nagyon jó érzés, hogy szabadon élik az életüket, de közben muszáj a szabályokat is betartatni.

Az elmúlt években több hasonló otthon épült. Mintha szemléletváltás indult volna el. Alapvetően a civil szférából, de mára már a hivatalos gondolkodás is kezdi magáévá tenni...

Sz.E: Azt gondolom, hogy valami egészen forradalmi változás történt. A jogszabályok alapvetően lehetővé teszik mindenféle intézmény létrehozását, és ezek meg is születnek. Nagyon sokan be is zártak, de nem tehettek róla, hogy ebbe a helyzetbe kerültek. Nem kellett volna, hogy ez megtörténjen. Azt gondolom, hogy rengeteg jó példa van. Az állami intézményekben is vannak nagyon jelentős változások, és ez nagyon-nagyon pozitív. Azt mondhatom, hogy nem lehet összehasonlítani a nyolcvanas éveket a mai állapotokkal. Sem szemléletben, sem gondolkodásmódban, sem a jogszabályi környezet szempontjából vagy szakmai szempontból. Szinte csak egy generációnyi időről beszélhetünk, pedig a gondolkodásmód változásához elvileg több idő kellene. Mégis megtörtént.

Mit tartasz a legfontosabb sikerednek?

Egy lakónknak az életútját. A zártosztályáról került hozzánk, és az első három év pokol volt vele. De végigcsináltuk, és látni lehetett, ahogyan alakult és fejlődött. Később elvette az egyik segítőnket feleségül. A közösségben nagy vitát váltott ki, mert azt mondják, hogy a szociális szakmában nem lehet köze egymáshoz a segítőnek és a gondozottnak. Én azt gondolom, hogy nem lehet köze, ha függnek egymástól. Ha nem függnek egymástól, akkor miért ne. Van egy egészséges, szép gyerekük, normális munkahelyen dolgozik, teljesen beilleszkedett a világba. Erre azt mondom, hogy óriási dolog. Számtalan hasonlót tudnék mondani, de talán ez a legnagyobb sikerem. Ha megnézzük abból a helyzetből, amiből jött, ő most egy öntudatos dolgozó, jó fizetést kap, meg vannak elégedve a munkájával, és éli az életét. Ahol most van, ez a maximum, ennél többet már a koránál fogva sem tud elérni. A lehető legjobb életminőséget éli, ami az ő állapotában elérhető. Ezeket tartom a legfontosabbnak, ami nem akkora sikertörténet, de hogy az ő életének ez egy csúcsa, az biztos.

Emberi méltósággal élni, életet nyújtani azoknak, akiktől garantáltan megvonta volna ezt egy másik intézmény, az siker. Mi az esély arra, hogy a meglévő intézmények átvegyék ezt a szemléletet és átalakuljanak? Látsz-e ilyet? Elég sok van ezekből a régi típusú intézményekből.

Ha teljesen átalakítják őket, akkor van rá esély. A pályafutásom során két ilyen átalakuláshoz is csináltam anyagot, ami esélyt adott volna erre, de nem lett belőle semmi. Egyszerű hivatalnoki rosszindulat miatt – szerintem. Nagyon fájdalmas tapasztalat volt.

Előfordul, hogy azok a hivatalos szervek, intézmények, minisztériumok ahol döntéseket hozzák, megkeresnek és konzultálnak veled?

Az új jogszabályok előkészítésekor többször is megkerestek. Olyan is előfordult, hogy az egyik intézmény igazgatója keresett meg, hogy szívesen átalakítaná az egészet (Pilisvörösváron), de nem lett belőle semmi. Azt látom, hogy a körülmények katasztrofálisak, az ott dolgozók előtt le a kalappal, mert mindent megtesznek, hogy az embereknek az adott körülmények között a legeltűrhetőbb legyen, de attól még nem nagyon tűrhető az ottani élet. De ebből egy nagyon jó dolgot lehetett volna létrehozni, egy kis létszámú intézmény volt és akkor volt egy olyan pályázat, amit meg lehetett volna pályázni ehhez. A környező házakból lehetett volna megvenni egy párat, és egy foglalkoztatási bázist lehetett volna létrehozni, oda járhattak volna dolgozni a bentlakók. Az önerőt éppen akkor az önkormányzat az alapítványából lehetett volna megkapni. De aki ebben dönthetett volna, azt mondta, hogy nem írja alá a pályázatot, és nem érti, hogy nekem mi a jó ebben. Nehéz volt nem azt mondani, hogy "nem szégyelled magad, a te dolgod lenne megcsinálni". Ez tíz évvel ezelőtt történt. Akkor ezt nagyon nehezen dolgoztam föl, mert minden összeállt. Tudtam volna egy svéd befektetőt hozni, aki annyit adott volna az épületért, hogy egy egész falut lehetett volna csinálni a lakóknak, és ez a településnek is jó lett volna, de a svéd vállalkozó épített volna egy üdülőközpontot, tehát sok új munkalehetőség adódott volna. Nem volt aki aláírja. A település polgármestere kijelölte a földterületet erre a célra a svéd ki is fizette volna, itt volt aláírásra készen, és ezt ’89-ben meg lehetett volna csinálni, aminek azt gondolom akkora hatása lett volna, hogy ma teljesen máshol tartana a szakma. Mintaértékű lehetett volna.

Ilyen mintákat most is lehetne csinálni. Híres vagy arról, hogy sok külföldi támogatást kapsz. A magyarországi vállalkozók mennyire segítik a törekvéseidet?

Magyarországon a fogyatékos felnőtt nem megfelelő reklámhordozó.

Dániában, Svédországban igen?

Abszolút.

Többször felmerült a beszélgetés során, hogy jutnak el hozzád ezek az alapítványok, és mennyit köszönhetsz nekik? Össze lehet-e kapcsolni esetleg a magyar kormányzati elveket, támogatásokat. Úgy látom, hogy nagyon sok mindent nem használunk ki, vagy az említett szemléleti problémák miatt, vagy korlátoltság, intézményi, jogi kötöttségek miatt. Vagy egyszerűen nem ismerjük fel a lehetőségeket?

Nagy lehetőségeket mulasztottunk el. Voltak az EU-s intézménytelenítő támogatások, ami szerintem egyáltalán nem lett kihasználva. Többször megkerestem a minisztériumokat, hogy nem kell, hogy a kormány adja az önerőt, találjuk meg az utakat akkor ahhoz, hogy az önerőre is lehessen valamilyen pénzt találni, és hogy egy komplett program legyen. Az a legdrágább időszak, amíg átáll az egyikről a másikra, a nagy intézményrendszerről nagyon drága dolog, de abban az időszakban csináltam meg ezeket az anyagokat. Azt, hogy hogyan lehet ezeket részben a régi épületeknek funkciót adni, részben hogyan lehet ezt úgy összerakni, hogy a pályázati pénzekből és privát támogatásokból, és még arra is volt elképzelésem, hogy ezt lehetne úgy szelektálni, hogy van egy csomó állami gondozásban élő felnőtt sérült, akinek van pénze. Úgy szelektálni, hogy akiknek van pénzük, azoknak tessék korrekten szerződésben is biztosítva, de akkor ezeket is bevonva és az EU-s pénzeket, úgy létre hozni a lakóotthonokat, hogy ha valaki beteszi a saját pénzét, akkor szeretne tulajdonjogot, de szülessenek emberi férőhelyek.

Ezek megvannak, ezeket a javaslatokat elő lehet venni.

Nem tudom. Ezeket a papírokat nem jól kezelem, de tudok másikat is csinálni.

Most valami megmozdult, és nagy átalakulás van, a magyar valóság is rá kezd hangolódni, de mégis úgy néz ki, hogy a támogatások alapvetően külföldi alapítványoktól jönnek. Erről lehet valamit mondani?

Nagyon hálás vagyok az Ashoka alapítványnak. Nekik köszönhető, hogy Magyarországra látogatott David Bornstein, aki írt egy könyvet a társadalmi vállalkozókról, amiben mi is szereplünk. Amit a világban nagyon sokan olvasnak, és ennek köszönhetően jöttek támogatások. A nyugat-európai donációk úgy érkeztek, hogy ezt a könyvet olvasták. Kivéve a dánt, amiről nem tudom, hogy pontosan hogyan alakult, de a dán adományozó eljött Magyarországra, és összehívott a minisztériummal és a magyar alapítványokkal egy közös megbeszélést. Ide minket nem hívtak meg, de a dánok mégis eljöttek hozzánk még azon a napon. Hallottak rólunk ezen a konferencián, amelyről én nem is tudtam, és dél körül kaptam egy telefont, hogy van itt egy dán vendég és szívesen eljönne hozzánk látogatóba. Körülnézett, és innen kezdve elkezdtünk pályázatot írni, mert mondták, hogy írjunk.

Mennyire működtök együtt Magyarországon a hasonló típusú szervezetekkel? Látom a honlapokon, hogy több szervezet hirdet együtt, vagy együtt csinálnak konferenciát. Kikkel működtök együtt?

Sokféle szervezettel, mindenféle más területeken. Teljesen esetleges. Nyitottak vagyok, ha valaki megkeres és illeszkedik a mi rendszerünkbe, az alapelveinkbe. Mi mindig mindenhova, sok szinten pályázatunk. Azért sikerült, mert ami illeszkedett, abban mi mindig nyitottak tudtunk maradni.

Az élettörténetekhez tartozik az is, hogy vannak olyan sérült fiatalok, akik nem csak beilleszkednek, és normális életet tudnak élni, hanem olyanok is, akik valamilyen sikert érnek el. Ez a fajta kreativitás szerintem csodákat tudna művelni. Ha el lehetne érni, hogy létrejöjjön egy portál, ahol ezeket látni lehet, egymásra találhatnak az intézmények. Most nincs ilyen, tudom.

Sokfajta törekevés volt az elmúlt tíz évben, de egyik sem született meg valamilyen okból.

Mivel lehet ezt magyarázni?

A szakmának ez a civil része egy első generációs terület, ahol még mindenki azt félti, és azt gondolja, hogy az övé az egyedüli jó. Valamilyen szinten nyilván én is így vagyok ezzel, nem vitás. Nem csak az érdekek, hanem önmagában az érzés is. Amennyiben magányosak vagyunk, valószínűleg ezért vagyunk magányosak. Ha jól megnézem, több ponton csatlakozunk a szakmához és mindenfajta intézményhez, mint az átlag. Nagyon szorosan együttműködünk nagy állami intézménnyel is. Például Mohácson, az ottani igazgatónő megkeresett engem, hogy szeretné, ha ott foglalkoztatást csinálnánk. Ott is pokoli volt a helyzet, és elviselhető szintre vitte fel az igazgatónő. Zseniálisan, le a kalappal előtte. Azt mondtam, jó, elkezdünk ott foglalkoztatni, de az elveinkkel nem fér össze, hogy az intézménybe vigyük a munkát. Azt viszont fel tudom ajánlani, hogy keressük meg a polgármestert, és adjon nekünk a településen egy épületet, mi csinálunk ott egy foglalkoztató helyet, és az intézményből oda járhatnak ki, és a településről is oda járjanak be. Ez már hét éve működik. Azóta abban az intézményben minden megváltozott, ezt a legtisztábban egy lakó fogalmazta meg, aki ott lakott már tizenvalahány éve és oda ment a Katihoz. " Kati néni, - mondta - én most lettem igazi mohácsi. – Miért? – Azért, mert minden nap megyek dolgozni. Találkozom az utcán X-el, és megkérdezi, hogy én hogy vagyok? Tudja a nevemet, és én is tudom az ő nevét." Ez az, amitől működik. Ezt javaslom a minisztériumnak is, mert ezt programszerűen lehetne csinálni.

Mi volt a válasz?

Jó. Ennyi. Azt nem értettem meg soha, hogy amikor én egy minisztériumi tisztségviselővel leültem beszélgetni, és azt mondtam, hogy ha mi tudjuk működtetni ezen a színvonalon ebből a pénzből azt, ami most nálunk van, akkor miért nem hajlandók nyitni abba az irányba, hogy az állami intézményeket segítsünk átalakítani? Mert az sem lesz drágább.

Úgy tudom, hogy ezeknek jelentős része nagyon nagy bajban van, bezárás előtti állapotban, elbocsátások indultak el. Amikor ilyen válság van, akkor ez még inkább az a pillanat, amikor a kérdéseket fel lehet és fel kell tenni.

A mostani helyzeten mindenképpen változtatni kell, mert ha az összes civil intézmény bezár, és még néhány állami is, akkor mi lesz ezekkel az emberekkel?

Forrás: Új Reformkor